看到蔡磊的最新情況,我真的破防了。
這位京東前副總裁、曾經的中國電子發票第一人,現在全身只有眼球能自由活動,喝水要靠針管幾毫升幾毫升地喂,連一口痰都可能讓他窒息。可就是在這種狀態下,他依然每天早上8點工作到午夜,用眼球操控電腦處理大量工作,因為他研發的藥物已經讓其他病友重獲新生。
想想就讓人心酸,蔡磊現在已經完全喪失了語言能力,全身癱軟,起身需要三個人攙扶。他一天要吃5次藥,喝水必須加增稠劑,靠針管慢慢喂進去。去年他在ICU經歷了7天6夜的生死劫難,現在每一次呼吸都變得異常艱難。
但就是這樣一個人,卻通過眼控儀告訴我們:“寧可與漸凍癥戰死,不會面對絕癥屈辱等死。” 這句話真的讓人瞬間淚目。
你可能不知道,漸凍癥是目前世界五大絕癥之首,患者生存期通常只有3到5年。2019年,41歲的蔡磊被確診時,醫生曾經用手比劃著告訴他:普通人的生命有這么長,而你只剩下這么一小截。
面對這樣的絕癥,很多人可能會選擇放棄,但蔡磊偏不。他硬是搭建起了“漸愈互助之家”患者科研平臺,鏈接了上萬名患者,建立了中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。這意味著,他正在為所有漸凍癥患者打開一扇希望之門。
最讓人感動的是,蔡磊研發的藥物已經對某些病友起效了。一位20多歲的女孩用藥后重獲新生,而蔡磊卻由衷地說:“我羨慕你。” 明明自己病得更重,卻為別人的康復感到開心,這種境界真的不是一般人能達到的。
妻子段睿透露,蔡磊現在已經完全不能說話,脖子、胳膊、腳都無法活動,只能吃一點流食。她曾經含淚說:“如果他走了,我會真的很孤獨。” 但即便如此,她依然全力支持著丈夫的戰斗。